lees voor knop

jonge baby in couveuseIn Nederland worden per jaar 20.000 kinderen te vroeg (prematuur; korter dan 37 weken zwangerschapsduur) geboren. Door goede en intensieve klinische zorg overleven veel van deze kinderen. De keerzijde is dat deze kinderen een groot risico hebben op schade aan de hersenen. Omdat ongeveer 40 procent van de hersenen is betrokken bij visuele waarneming, is de kans groot dat er juist bij deze kinderen problemen ontstaan met de visuele waarneming.

Ondanks alle geavanceerde medisch-diagnostische technieken waarmee op zeer jonge leeftijd de mate van hersenschade kan worden bepaald, is het vaststellen van visuele problematiek op die leeftijd nog erg lastig. Hiervoor is naast de expertise van de neonatoloog, deskundigheid nodig van professionals van Koninklijke Visio. Gezamenlijk kunnen zij een kind met visuele problemen door hersenschade vanaf de geboorte volgen en begeleiden.

Op dit moment ontbreekt het aan een zorgketen waarin neonatale zorg en visuele revalidatie nauw met elkaar verweven zijn. Professionals van Koninklijke Visio worden nu vaak laat ingeschakeld, omdat visuele problematiek van prematuren meestal pas op latere leeftijd (vanaf vijf jaar) wordt ontdekt. Daardoor kan relatief laat met interventies begonnen worden. Door vroegtijdiger opsporing en verwijzing dan tot nu toe, kan worden gestart met ontwikkelingsgerichte zorg in de vorm van visuele stimulatie en ontwikkelingsbegeleiding aan huis. Op deze manier krijgt het kind optimale kansen om zich verder te ontwikkelen. Ouders spelen in dit proces een belangrijke rol. Zij leren hoe zij de visuele training, die afgestemd wordt op de capaciteiten van het kind, kunnen integreren in de dagelijkse activiteiten.

Het doel van het project Blik vooruit, dat Stichting Novum heeft gefinancierd, is:

  • 
vroegtijdig(er) opsporen van visuele problematiek; aanbieden van interventies, en de effectmeting daarvan, aan prematuur geboren kinderen (vanaf zes maanden na de bevalling) en hun ouders;
  • een zorgpad inrichten en borgen, waarin verschillende disciplines en organisaties met ouders samenwerken, met het oog op een optimale ontwikkeling van het jonge kind binnen de mogelijkheden;
  • een database inrichten, waarin gegevens van herhaalonderzoeken (longitudinaal onderzoek) worden vastgelegd; deze 
gegevens dienen als basis voor een langer-lopend (longitudinaal) onderzoek;
  • de kans vergroten om via ketenzorg (Sophia Kinderziekenhuis, Koninklijke Visio, Erasmus MC) een doelgroep te bereiken die tot nu toe gemist wordt (leeftijd vanaf zes maanden).

In 2016 en 2017 zijn de samenwerkingsverbanden gelegd die nodig zijn om het zorgpad te realiseren. Er zijn multidisciplinaire projectteams samengesteld tussen Koninklijke Visio en de afdeling Neonatologie van het Erasmus MC-Sophia. Daarnaast zijn er een database ingericht en een protocol opgesteld. Verder is er gestart met het in kaart brengen van visuele verwerkingsproblemen bij prematuren en het aanbieden van gerichte interventies. De eerste resultaten van de visuele screening op eenjarige leeftijd zijn gepresenteerd op internationale congressen en de eerste publicatie is in de maak. In 2018 wordt het onderzoek gecontinueerd.